Rakovina
jako součást lidských životů. Onkologicky nemocní trpí nejen fyzicky, ale také
psychicky, stejně tak jako jejich nejbližší. Pavla Tichá se proto rozhodla
založit společnost Amelie, která je založena na psychosociální pomoci a pomáhá
se s nemocí lépe vypořádat. Zakladatelka sama bojuje s nelehkou
nemocí, ale její vůle a odvaha bojovat ji posouvá stále dál.
foto: Lenka Hatašová
Když
jste zakládala projekt psychosociální pomoci onkologicky nemocným a jejich
blízkým, byly vaše vize od počátku jasně dané, nebo se postupně vyvíjely?
Mé vize byly překvapivě naplněny. Když se
dnes dívám na první projekt, který jsem napsala v roce 2006, je to
v zásadě to, co se nám podařilo po osmi letech mravenčí a usilovné práce
ustálit, akreditovat a registrovat jako sociální služby, což bylo minimálně
v Praze, pokud vím, poprvé. Věděla jsem od počátku, že budujeme
profesionální organizaci, která by mohla obohatit systém a rozšířit tuto
náročnou péči jak ve zdravotní, tak v sociální oblasti.
Co
vás vedlo k založení tohoto projektu?
Vlastní zkušenost. Když mně bylo 35 let,
zjistila jsem, že mám pokročilé stadium rakoviny prsu, a protože jsem si po
roce 1989 stihla vypěstovat závislost na výkonu a práci, byla jsem v tom
najednou vlastně sama. Podstupovala jsem komplikovanou léčbu, při které jsem
zjistila – jak na sobě, tak na svých spolupacientech – jak je důležité mít
s kým hovořit a mít možnost se zorientovat v nové situaci, která
promění život a jeho perspektivy nejen nemocnému. To nejde s každým, často
je to nejtěžší v rodině. Potřebujete někoho, kdo se o tom, co se děje,
čeho se bojíte, nebojí mluvit, je připraven spíš naslouchat než radit, a to
chce nejen dobrý lidský potenciál, ale i vzdělání, výcvik a zkušenost. Proto
jsem dospěla k názoru, že je třeba se začít věnovat odborné psychosociální
pomoci ve všech stadiích nemoci od „pouhého strachu“ přes léčbu, její
zakončení, případné recidivy až po umírání, a to jak pro nemocné, tak pro
jejich rodiny a blízké. Ti často trpí stejně jako sám nemocný, nebo dokonce
více.
V jakém
konkrétním bodě jste zjistila, že české zdravotnictví funguje chybně?
Tento způsob poradenství přímo ve
zdravotnictví funguje jen velmi zřídka. Počítá se s tím, že vše zvládne
lékař, ale obecně je ohromný problém s jejich přetížením. Všechna
onkologická pracoviště se plní a počet lékařů, sester a sociálně-zdravotních
pracovníků a klinických psychologů nijak zvlášť nenarůstá.
foto: Lenka Hatašová
Jak
byste zhodnotila situaci na počátku vývoje programu a nynější stav?
Určitě se řada věcí mění k lepšímu.
Již to, že se nám podařilo prosadit a udržet registrované sociální služby, tedy
metodicky vedené, státem kontrolované a částečně finančně podporované, je velký
pokrok. Na odborných konferencích se již občas objevuje téma psychoonkologie,
vycházejí nové knížky, lékaři už se snad na tuto oblast nedívají skrz prsty, hlavně
ti mladší. Dobrovolníci na onkologických pracovištích jsou stále častějším
jevem a daří se více spolupracovat napříč, jak s pacientskými
organizacemi, tak s odborníky. Mám radost, že se nám povedlo akreditovat
odborné vzdělávání pro zdravotníky, sociální pracovníky a úředníky s tématem
psychosociální pomoci, a tím bychom také chtěli přispět k dialogu a
rozvoji této oblasti. Pořádáme odborné konference a semináře ve spolupráci
s fakultními nemocnicemi.
Kolik
neziskových organizací se nyní v Česku specializuje na psychosociální
stránku onkologické problematiky?
Pokud budeme mluvit o profesionální odborně
vedené pomoci, tak dnes vím kromě Amelie asi o třech
organizacích, které ji nabízejí. Jednou z nich je Gaudia proti rakovině, která působí také
v Praze a v Brně. Vím ještě o NF Magdalena v Praze, a pokud vím, sociální služby
nabízí také Kapka
97
v Chomutově.
Co je
tedy nutné od prvopočátku změnit v zavedeném systému zdravotnictví?
Z mého pohledu by bylo dobré cíleně
pracovat na sblížení rezortů zdravotnictví a sociálních věcí, to by snad leccos
usnadnilo.
foto: Lenka Hatašová
Co si
můžeme představit pod projektem psychosociální pomoci a na koho je zaměřen?
Nemoc je jeden z mnoha impulzů
v životě člověka. Často přichází do řady jiných problémů ať už finančních,
rodinných, nebo sociálních. Nabízíme prostor se v této situaci zorientovat
nejrůznějšími službami, konzultacemi a jinými aktivitami, které pomáhají
nemocným i jejich rodinám a blízkým. Cílem je se zbytečně neobávat situací, kterým
se dá předejít, poznat a využít všechny své možnosti jak z vlastního
potenciálu, tak z nabídky vnější. Jedná se ale nejen o odborné poradenství
a služby, ale i o nejrůznější relaxační, tvořivé a rozvojové aktivity, které
jsou vedeny nebo alespoň zajišťovány zkušeným odborníkem.
Kde
lze vyhledat vaši odbornou pomoc?
V Centrech Amelie v Praze, Olomouci, Rakovníku a
Příbrami a na telefonní lince 739 004 333 a e-mailu poradna@amelie-os.cz
poskytujeme kvalitní sociálně-zdravotní poradenství. Pořádáme semináře,
přednášky nebo cykly zaměřené na nejrůznější témata a skupiny klientů.
Skupinové aktivity jsou jednak s odborně vedeným programem – arteterapie,
lehká cvičení, relaxace, anebo jen setkání, kde vznikají nová přátelství nad
občerstvením, příjemnou činností, na výletě a podobně.
Jakou
pomoc poskytujete příbuzným nebo blízkým pacientů?
Blízkým nemocných poskytujeme
v podstatě stejnou nabídku, záleží na jejich potřebách a výběru.
Kdo
jsou, jakou roli sehrávají a co dělají lidé, bez kterých by pomoc nebyla možná?
Amelii tvoří profesionální týmy jednotlivých center,
případně projektů, kde najdete odborníky i odbornice z oblasti psychologie,
sociální práce, doplňují je vyškolení dobrovolníci, kteří docházejí také na
onkologická pracoviště, kde se věnují pacientům. Organizační tým vytváří
zázemí, které je pro tak náročnou misi nutné. Za tím vším je skupina
dlouhodobých podporovatelů a přátel Amelie, kteří nám
pomáhají materiálně nebo bezplatnými službami.
foto: Lenka Hatašová
Pokud
vstoupíme do dobrovolnického programu, co všechno se v něm učíme?
Školení pro dobrovolníky probíhá čtyřikrát
ročně přímo na onkologickém pracovišti v Institutu onkologie a rehabilitace Na Pleši a také ve FN Olomouc. Je třídenní při
maximálním počtu kolem 20 adeptů, a to jednak proto, abychom se měli možnost
poznat, a také proto, aby si potenciální dobrovolníci měli možnost řadu situací
vyzkoušet a „osahat“. Pracujeme hodně interaktivně, snažíme se sáhnout si na
vlastní obavy a hledat cesty, jak dokázat s nemocným „jen být“, což je to
nejkrásnější, ale zároveň nejtěžší.
Kde
sháníte zdroje, ať už finanční, nebo lidské, které jsou nutné
k realizování pomoci?
Věnujeme se projektové práci, což se
dlouhodobě ukazuje jako dobrá strategie. Finance získáváme především ze
státních a nyní i evropských zdrojů. Nikdy jsme ale nepsali tak zvané projekty
pro projekty a na to jsem hrdá! Často začínáme pilotním projektem, abychom
zjistili zájem a potenciál. Protože naše filozofie je poskytovat kvalitní
profesionální služby klientům bezplatně, neustále se potýkáme
s nedostatkem financí. Rádi bychom rozšířili okruh lidí, kteří by měli
možnost nás podpořit jak bezplatnými službami, tak finančně. Za každou nabídku
budeme moc vděčni. Sbírkový účet je 229369762/0300 nebo je možné poslat DMS
AMELIE na číslo 87 777.
foto: Lenka Hatašová
Jak obtížné
je provádět v této oblasti osvětu?
My se v rámci možností snažíme
využívat jednotlivé komunikační nástroje, věnujeme se tomu, jak jen to jde, ale
neziskovému sektoru na tuto oblast zbývá vždy nejméně prostoru i peněz.
Vytvořili jsme projekt, který se jmenuje Tulipánový měsíc a který se zabývá tématem života
s rakovinou z různých stran a více vtahuje veřejnost. Proběhl už
podruhé a věřím, že se bude stále rozrůstat. Pokud by vás zajímal, najdete ho
na stránkách Amelie.
Jednou
z vizí Amelie je vnímat rakovinu jakou součást života. Jak to máme
chápat? Umí se dnešní společnost stavět k problémům onkologicky nemocných?
Společnost má pochopitelně přirozenou snahu
nejen tuto nemoc vytěsnit. Ale ono to prostě nejde, protože z oficiálních
statistik vyplývá, že již v roce 2007 onemocněl v ČR nějakým
onkologickým onemocněním každý třetí člověk a výskyt každým rokem narůstá.
Na druhou stranu úmrtnost klesá a kvalita
života s nemocí se zvyšuje. Dnes kolem vás pravděpodobně proběhla řada tak
zvaných onkologických pacientů a vy to ve většině případů ani nepoznáte.
Myslím, že v podstatě žijeme v novém sociálním fenoménu. Aniž by si
to společnost uvědomila, stává se rakovina součástí života. To děsivé na ní je
potlačený strach, který z ní dokáže vytvořit neuvěřitelného strašáka. Amelie se společně
s odborníky ze Sociologického
ústavu AV ČR snaží mimo jiné
také definovat, co to všechno znamená a jak s tím nejlépe naložit.
foto: Lenka Hatašová
Návrat
do reality života po těžkém a dlouhém boji s rakovinou rovněž není lehký.
Pomáháte nějak pacientům, kteří ztratili zaměstnání?
Návrat do zaměstnání po onkologické nemoci je projekt, který
již druhým rokem účinně pomáhá k plnohodnotnému návratu do života po ukončení
léčby. Tento projekt s podporou EU probíhá ve Středočeském kraji a doufáme,
že na něj budeme moci navázat na Liberecku.
Oceněním
vaší práce je mimo jiné i to, že jste držitelkou mezinárodní ceny Tchajwanské nadace
pro kulturu a vzdělání. Co pro vás tato
cena znamená?
Bylo to v roce 2008 a nejvíc si cením,
že mě nominovala ředitelka v té době naší jediné „konkurence“, Gaudie proti rakovině MUDr. Olga
Kunertová. Udělaly jsme si společně výlet na Tchaj-wan a ten jsme si opravdu
užily. Jinak Tchaj-wan je moc vzdálen na to, aby se to více projevilo
v našich luzích a hájích, i když snaha byla. (úsměv)
foto: Lenka Hatašová
Jak
sobě i ostatním dodáváte odvahu?
Každý jsme jiný a moje cesta je možná pro
někoho inspirací, ale pro někoho může být nepochopitelná. Onemocnění mi dalo
jakýsi druhý život, který si vlastně užívám víc než ten „zdravý“, a jsem za něj
vděčná. Ale myslím, že není nutné to spojovat s rakovinou, protože jakákoli
životní krize může mít stejný účinek, ale také nemusí. Jsme pod obrovskými
tlaky, které si částečně i sami vytváříme, a taková nová situace nás
z nich může skoro zázračně vysvobodit. Najednou je vše daleko jednodušší,
hodnoty se setřesou a můžeme dál a třeba v tom ještě najdeme smysl.
Pochopitelně, není to jednoduché a občas to bolí, ale to je prostě život a ten
pro každého z nás stejně jednou skončí. Prostě počítám s nejhorším a
věřím v nejlepší.
Děkuji
za rozhovor.
Text: Darina Blatská
Foto:
Lenka Hatašová www.lenkahatasova.com
Make up a vlasy: Pavel Filandr www.pavelfilandr.cz
Vytvořeno
ve spolupráci:
Občanské sdružení Amélie www.amelie-os.cz
Designhotel
Elephant Prague www.hotel-elephant.cz
GrandioR
Hotel Prague www.hotel-grandior.cz
LE
Hotels Group
Korektura
textu: Alžběta Strnadová
Produkce:
Michaela Lejsková
Publisher:
magazín Best of www.ibestof.cz