Osobní
aktivita v neziskových organizacích je především otázkou lidí dobré vůle. V
případě Anety Stolzové to byla otázka velice osobní, neboť jí tato problematika
velmi zasáhla do osobního života. Lidé, kteří mají osobní účast, se realizují opravdu
s obdivuhodným nasazením. Kudy, komu a jak pomáhá projekt Spokojené děti, se
dozvíte v našem rozhovoru.
Jak
vznikl projekt Spokojené děti?
Před pěti lety se mi
narodila dcera Natálka s genetickým postižením. Byl to pro nás
s manželem velký šok, jelikož veškeré testy v těhotenství byly
naprosto v pořádku. Syndrom Phelan McDermid, kterým Natálka trpí, je však velmi
ojedinělý, tudíž se na něj v těhotenství standardně testy nedělají. Život
s postiženým dítětem a můj profesní obor marketing a public relations mě
přivedly k nápadu založit projekt Spokojené děti, který je určen právě
rodinám postižených dětí.
Jaké
je hlavní poslání vašeho projektu?
Lidskou cestou přinášet
informace rodinám, které zasáhl podobný osud – narodilo se jim dítě
s postižením. Projekt Spokojené děti však není o žádných dlouhých,
popisných, těžkých, odborných textech, naopak se snažíme přinášet rodinám
praktické rady a tipy ze života. Hlavním cílem projektu je vzájemné předávání zkušeností,
které pomohou ostatním. V životě rodin, které pečují o dítě
s postižením, je výměna informací absolutně zásadní.
S čím
vším může váš projekt rodinám pomoci?
Kromě praktických rad,
tipů a článků na různá témata mapujeme v České republice zařízení a služby,
které jsou pro děti s postižením určeny. Nedílnou součástí je diskuzní fórum
a již zmíněná výměna a sdílení informací. Štěstím v neštěstí může být i
to, že projekt Spokojené děti dokáže rodiny vzájemně sblížit a propojit…
Například se už také stalo, že díky projektu se setkaly rodiny, které se
starají o dítě se stejným, velmi vzácným postižením. Nebo se na nás často
obracejí rodiny, které právě jinou rodinu se stejným problémem hledají. Víte,
rodiny s podobným osudem mají k sobě tak nějak blíže…
Kdo
jsou lidé, kteří tvoří pracovní tým?
Zejména to jsou matky
postižených dětí, které koordinují články a spolupracují s mnoha odborníky
z oblasti rehabilitace, psychologie, neurologie apod. A v čele
projektu jsem já jako zakladatelka a starám se díky svým zkušenostem zejména o
oblast marketingu, média a celkové zviditelnění projektu.
Projekt
má i mapu zařízení a služeb v ČR. Předtím nebyly tyto informace na jednom
místě? Jakým způsobem se lidé informovali?
Určitě byly, nejsem si
však vědoma existence tak uceleného systému. Cílem této mapy, a nejen té, je
přinášet co nejvíce informací na jednom místě. Jednoduše řečeno, aby rodič
nemusel hledat informace na deseti různých místech, ale aby co nejvíce
potřebného našel pohromadě na stránkách projektu Spokojené děti.
O
čem rodiče nejčastěji diskutují a co je nejvíce zajímá?
Život s postiženým
dítětem. Ze zkušeností z diskuzního fóra a Facebooku je patrné, že rodiče
mají velkou potřebu diskutovat o svých problémech a pocitech… Vždyť matka,
která pečuje o dítě s postižením a mnohdy mu v dobrém slova smyslu
odevzdá svůj život, je také jenom člověk. Jenže to si mnoho lidí neuvědomí – že
život není pouze o obětování se druhým, ale že život musíme i žít, a ne ho jen
nějak přežít. Často také maminky řeší otázky pohledů okolí na jejich děti, mají
strach, že některé jejich pocity jsou nepřiměřené apod. Zjištění, že druzí jsou
„na tom stejně“, mnohdy velmi pomůže.
Proč
jste za patronku projektu zvolila právě zpěvačku Ilonu Csákovou?
Protože se přátelíme
již dvanáct let a Ilona je jeden z mých nejbližších lidí a osud
s dcerou Natálkou se mnou sdílí od počátku. Máme k sobě velkou důvěru
a spolupracujeme spolu i po stránce PR. Propojení s projektem Spokojené
děti se tudíž velmi nabízelo a já si velice vážím toho, že Ilona svým jménem můj
projekt zaštítila a že se o něj také sama velmi zajímá.
Je
přístup společnosti k postiženým dětem dnes již jiný, nebo máme stále
tendence je „schovávat“?
Stále častěji kolem
sebe vidíme mnoho projektů, které pomáhají dětem. I o lidech s postižením
se mluví čím dál více. To je hodně dobře, protože jsem přesvědčena o tom, že
osud si nikdo z nás nevybírá, ale může si zvolit cestu, po jaké bude svým
osudem kráčet. Rodiny dětí s postižením také mají svou cestu a je zapotřebí,
aby je společnost v jejich cestě životem podporovala. Aby je přijímala,
protože nikdo z nás neví, co nás v životě může potkat. Každý
z nás, rodičů handicapovaných dětí, chce žít plnohodnotný život, a všichni
si přejeme, aby nás společnost tolerovala. Rodiny dětí s postižením se
často za projevy svých dětí, způsobenými postižením, stydí. Není se čemu divit,
vždyť pozornost vzbuzuje každý, kdo nějakým způsobem vystupuje z řady a je
v něčem odlišný. Velmi bych si přála, aby byly děti s postižením ve
společnosti více vidět – vždyť se zamyslete, jak často potkáváte postižené děti
v kavárně, herně nebo v nákupním centru…?
Jakým
problematikám musí rodiče čelit v běžném životě a jaká existují řešení?
To je velmi
individuální záležitost každé konkrétní rodiny. Z mého okolí a podle referencí
ostatních rodin bych problémy rozdělila na dvě části – materiální a emocionální.
Rodiče velmi často bojují se státem, s příspěvky na péči o dítě,
s tím, že si mnoho pomůcek pro své postižené děti nemohou
z finančních důvodů dovolit – pak ovšem nastává přetlak u nadací, kam se
rodiny obracejí o pomoc. A v rámci emoční roviny zase řeší přijetí ve
společnosti, přizpůsobení prostředí pro děti s postižením apod.
Jak
hodnotíte pomoc státu rodinám s postiženým dítětem?
Velmi špatně. Zejména,
když v poslední době vidím korupční situaci ve státě. Nepřestávám si
říkat, kam asi všechny ty finance tečou, když vím, kde by byly mnohem
potřebnější. Nejhorší je, dokazovat státu, že skutečně máte handicapované dítě
a že nic neumí, a škemrat o každou korunu navíc. A nedej Bože, když se dítě
zlepší, udělá pokroky… To se vám stát odmění tím, že vám sníží příspěvek na
péči, protože vaše dítě už není tolik postižené. Řekla bych, že stát a pomoc
rodinám postižených dětí je jako boj s větrnými mlýny.
Jaká
měřítka pro přidělování či odebírání příspěvků státu považujete za
nepochopitelná a hodná přehodnocení?
Je to sice nereálné,
ale bylo by zajímavé, jak by o příspěvcích rozhodovali „ti nahoře“, kdyby si alespoň
na jeden den vyzkoušeli život s postiženým dítětem. Více k tomu možná
ani není zapotřebí dodávat.
Jak
moc je pro postižené děti důležitá přítomnost zdravých kamarádů?
Extrémně. Děti se od
sebe učí vzájemně. Postižené děti učí ty zdravé toleranci, chápavosti, empatii.
Zdravé děti pomáhají těm postiženým v tom, že je táhnou kupředu. Že se je děti
s různými problémy snaží napodobovat a učit se od nich. Jsou to spojené
nádoby a každé dítě dává tomu druhému do života něco jiného. A když budeme malé
děti odmalička seznamovat s dětmi, které to štěstí „být zdravý“ v životě
neměly, věřím, že celá naše společnost může za několik desítek let vypadat
třeba trochu jinak.
Daří
se postižené děti a jejich rodiny integrovat do společnosti?
Ano, daří, ale pouze
v té společnosti, která je integraci otevřená…
Jak
přistupovat k postiženým dětem v našem okolí?
Nechovat se k nim
jako k postiženým. Brát je úplně normálně, jako naprosto samozřejmou a
přirozenou součást našich životů. Okolí mnohdy skutečně neví, jak se
k rodinám postižených dětí chovat – zda je litovat, zda jim nabízet
nějakou pomoc, co vůbec dělat. Ne každý je schopen brát handicapované dítě bez
předsudků. Když jsme se před zhruba čtyřmi lety dozvěděli diagnózu naší dcery,
tak můj švagr pronesl větu, která mi navždy zůstane v paměti. Zeptal se: „A
jak vám můžeme pomoci?“ A já okamžitě odpověděla: „Chovejte se k nám
normálně…“. To si, myslím, mluví za vše.
Kdo
vám byl oporou při výchově vaší dcerky Natálky? Podobný projekt, který jste
vymyslela, tenkrát ještě neexistoval.
Zcela přirozeně rodina
a nejbližší přátelé. Přesně si pamatuji osoby, kterým jsem verdikt oznámila
jako prvním. Dodnes jsou pro mě tito lidé na prvním místě a mám je ukryté
hluboko v srdci. K projektům typu Spokojené děti musíme dozrát. Zcela
jistě bych podobný projekt nemohla založit ve fázi šoku, když nám byla Natálčina
diagnóza oznámena. To jsem měla pocit, že se mi zhroutil svět, neustále jsem si
kladla otázky typu: Proč? Paradoxně mi Natálka v životě velmi pomohla a
ukázala mi, co je v životě skutečně důležité. Svou PR agenturu AS Media
jsem založila právě proto, abych mohla začít pracovat a díky tomu si dovolit
pořídit k Natálce osobní asistentku. Bylo to jedno z nejlepších
rozhodnutí v mém životě – najednou se ze mě stala máma, a ne
fyzioterapeutka, speciální pedagožka a asistentka na plný úvazek. Sama sobě
jsem dokázala, že mít postižené dítě neznamená konec života a kariéry. Ba
naopak – Natálka mě naučila co je v životě doopravdy důležité. Přestala
jsem řešit (pro mne) nedůležité věci typu: došlo mléko, rozbila se váza. Užívám
si každého momentu, kdy se cítím šťastná. A to mohu mimo jiné i díky tomu, že
mám k dceři fantastickou asistentku Janu, která jí věnuje stoprocentní
péči do odpoledne a pak už jsem s ní já – máma.
V jakém
směru oslovujete veřejnost?
V rámci projektu
bych velmi chtěla zviditelnit firmy a instituce, které pomáhají handicapovaným
dětem a jejich rodinám. Na trhu může být mnoho zajímavých zařízení nebo
produktů, o kterých rodiče ani nemusí vědět. Například zajímavý hotel, rodinné
centrum, ale také firmy nabízející zajímavé produkty, které by těmto rodinám
mohly ulehčit život. Nejsme (zatím) nadací, nezískáváme finanční prostředky pro
druhé, snažíme se dělat osvětovou činnost a přinášet informace těm, které
potkal podobný osud.
Co
si myslíte o PR a získávání podpory pro neziskové organizace v rámci
společenských událostí? Jak by taková podpora měla ideálně proběhnout?
Rozhodně je každá
taková akce velkým přínosem. A když putuje za těmi, kteří to potřebují, není o
čem diskutovat. Moje velmi dobrá přítelkyně, Veronika Záhorská, založila před
lety občanské sdružení Korunka Luhačovice. Toto sdružení pomáhá rodinám
postižených dětí ve zlínském kraji a to tak, že díky finančním prostředkům
získaným v rámci společenských akcí může těmto rodinám s postiženými
dětmi nakupovat speciální pomůcky a produkty. V současné době jsou akce na
podporu jakéhokoli neziskového sektoru velmi vyhledávané a vítané – a to i díky
známým osobnostem, které takové akce zastřešují. Prostě, buď to v sobě
máte, nebo ne. Veronika má dvě krásné zdravé děti, a přesto se v pomoci
druhým našla…
Děkuji
za rozhovor.
Text: Michaela Lejsková
Foto: Robert Vano www.robertvano.cz
Vytvořeno ve spolupráci
s restaurací Žofín Garden www.zofingarden.cz
Korektura textu: Vladana
Hallová
Produkce: Michaela
Lejsková
Publisher: magazín Best
of www.ibestof.cz